(1)2歳の娘が「不全型 川崎病」になりました〜発症→入院〜

うちの娘は生後6か月から保育園なので、御多分に洩れずいっぱい風邪菌はもらってきましたが、「体は強い方」だと保育園の先生にも言われるほど、病気には強いタイプ。

親としては0歳のときはずいぶん休んだと思っていたけれど、「他のみんなはどれだけ大変なんだ?」と少々びっくり。

実際、手足口病、インフルエンザ、クラスのほとんどが罹患しパンデミック状態になった胃腸炎などなど、流行にのったものは何1つなく。RSウィルスや突発性発疹といった2歳までに必ずかかるといわれる病気すらしていない。1歳になってからは、土日に熱を出すことがあっても、平日は元気に登園してくれていた親思いな娘です。

しかし、そんな娘が先月、川崎病で入院しました。

川崎病・・・??公害病?と頭の中は「???」。実は8か月のときには「腸重積」で入院してまして、そのときも「何?その病気??」状態でした。

研修医の先生のブログに「腸重積と川崎病だけは見逃すな」とあり、どうやらそんなレアな2つともを経験してしまったようです。

1967年に小児科医・川崎富作医師が発見したので、世界共通で「川崎病」と呼ばれるこの病気、わたしは娘が入院するまでその存在すら知りませんでした。

簡単にいうと、全身の血管が炎症を起こす病気。ただこの病気は心臓の血管が大好きなことが厄介なんだそう。

主に4歳以下に発症。原因は不明ですが、治療法は確立されているため、「川崎病」と診断されさえすれば、あとは治療あるのみ。「ガンマグロブリンの大量投与」と「アスピリン内服」が標準治療(かなり独特・・・)。しかし、ベテラン先生でも見落としがちなのが、この川崎病なんだそうです。

川崎病にはわかりやすい6つの特徴があります。

◎主要症状(厚生労働省川崎病研究班「川崎病の手引き」による)
1.5日以上続く発熱(ただし、治療により 5 日未満で解熱した場合も含む)
2.両側眼球結膜の充血
3.口唇、口腔所見:口唇の紅潮、いちご舌、口腔咽頭粘膜のびまん性発赤
4.不定形発疹
5.四肢末端の変化:
(急性期)手足の硬性浮腫、掌蹠ないしは指趾先端の紅斑
(回復期)指先からの膜様落屑
6.急性期における非化膿性頸部リンパ節腫脹

6つの主要症状のうち5つ以上の症状を伴うものを本症とする。

娘の症状で当てはまったのは、1、2、6だけ。しかも受診時点ではまだ高熱は5日続いていない。病院の先生曰く、近年は「不全型」と呼ばれる6つを満たさない川崎病が増えているそう。娘はまさにその「不全型」。川崎病の特徴的である「いちご舌」「発疹」がないのに、先生たちはよく発見してくれました。

これらの症状は急性期のもので、川崎病が厄介なのは後遺症の可能性があること。しかも、冠動脈の動脈瘤、弁膜症、心筋炎など心臓血管系。

しかも動脈瘤は遅れて出てくるため、その後も定期的に検査が必須。うちの娘が通っている病院の場合は2年間が規定の経過観察期間だそうです。

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◎2月4日(木)発症したかも・・・

保育園から帰って来たら、なんかご機嫌ナナメでぐずぐず。夕食もあまり食べず(普段から食は細い)、その後もお風呂でちょっとだけ機嫌が復活したけど、やっぱりダメで、パジャマを着るのも嫌。ぎゅっとしても嫌。それなのに「いっしょが、いいー」とくっついてくる。

→あとで聞いた話によると「川崎病の子はなぜか機嫌が悪い。理由はわからない」らしい。

 

◎2月5日(金)病院をハシゴ、でもわからず

0:30ごろ泣いて起きて「痛い」と訴える。そのあとトントンで寝かしつけてもすぐに泣いて起き、どこが痛いか聞くと耳のあたりが痛いよう。これは急性中耳炎か?と思い、熱をはかると38.6度くらい。横になると痛いらしくて、ずっと抱っこで朝まで。

朝イチでかかりつけの耳鼻科にいくも、耳の中は問題なし。「耳のあたりが痛いというんですが」といって見てもらうと、リンパがだいぶ腫れているそう。「理由がわからないので様子見」と抗生物質をもらう。しかしやっぱり気になってかかりつけ小児科にも。「抗生物質が出てるから、これで様子を見るしかないけど、これだけ腫れていたら痛くて寝れないだろうから」と痛み止めを処方。

→娘は滲出性中耳炎を慢性的にもっていて、いままで2度急性中耳炎になっていたため(本人が痛くなる前に発見して、治療が完了したので自覚はなし)、まずは耳鼻科に向かいました。

 

◎2月6日(土)週末なので様子見。リンパの痛み&熱が最高潮

やっぱり横になれず、座っている方がいいみたいで、朝までいろんな体勢を試行錯誤。お互いほとんど眠れていないから、午前中は2人でソファに座ってウトウト。お昼ご飯は素麺にしてみたけど、あまり食べられない。熱は特に夜高くて39度超え。首が痛すぎて、寝違いの人みたいに、ずっと変な角度で首は傾いたまま。

翌日は奇跡的にアリーナ席が取れたNHKの子ども番組人気キャスト&キャラクターが勢ぞろいする「ワンワンといっしょ!」。『いないいないばぁ!』『おかあさんといっしょ』『みいつけた』『えいごであそぼ』など夢のコラボ!!!。だけど断念するしかない(涙)。

「ワンワンといっしょ!」のアリーナ席。奇跡的に取れたけど断念(涙)

「ワンワンといっしょ!」のアリーナ席。奇跡的に取れたけど断念(涙)。せめてブログに掲載することで消化・・・。

◎2月7日(日)一度良化するも体調激変。月曜を待たずに夕方病院へ。入院決定。

夜は1時間半おきくらいに起き、横になれなくて座って・・の繰り返し。でも朝食をほんの少し食べられて本人はうれしそうでご機嫌。午前中ソファで昼寝して、お昼のパスタも少し食べたら、今まで比べ物にならないほどご機嫌になり、熱も36度台に!「ちょっと良化してきてよかった」と安堵した矢先、午後昼寝をして起きたら、何か変。熱がまた39度台。ぐったり抱っこ。ご飯も食べず、抱っこ。月曜日を待ってもう一度病院に行こうと思っていたけど、あきらかに今までと違うぐったり具合に、タクシーを呼んで病院へ。

腸重積のときの経験上、ご飯もほとんど食べられてなくて、このぐったり具合は一晩くらいは入院させられるかも?と覚悟し用意して出かける。

溶連菌、インフルエンザ、アデノウィルスなど考えられる病気はすべて陰性。やっぱり原因わからず。「リンパ節炎だと思うが、川崎病の可能性あり」と。首は本当に痛くて、とにかく嫌でずーーっとずーーーっとずーーーっと大泣き。レントゲンで立つのも嫌。採血も嫌。抱っこはいいけど、抱っこで動くのも嫌。

子どもは脂肪が多いのと、血管が見えにくいので、採血や点滴だけでも至難の業。小児科以外では子どもの採血はできないそうです。それくらい専門技術らしい。

レントゲン撮って、採血して、採尿用の器具をつけて、点滴つけて、エコーして・・・。本当に頑張った・・・。

すべての検査が終わってベッドに着いたのは23:35。「今日は頑張ったねー!!」というと静かな声で「はーい」。少し穏やかに落ち着いてよかった。

 

たくさんの検査、長時間の拘束・・・

たくさんの検査、長時間の拘束・・・

◎2月8日(月)病名「川崎病」と発覚。娘にとって、もっとも長くて、過酷な1日

布団に入ったものの、夜はもちろん眠れるわけはなく、何度も何度も何度も起きて、抱っこ。昨日はいろいろな検査で本当に怖かったみたいで、体温を測ろうとすれば泣き(体温計は毎日使ってる)、オムツの中を覗こうとすると泣き・・・。わたしが何かしようとすると、他に誰かいないか確認(看護師さんや先生がいたら何かされるから)。

朝食は、ご飯とおみそ汁をほんの少し。それでも落ち着いてきた午前11時。

昨日の検査結果などを踏まえ「川崎病」の判定。

昨晩「川崎病の疑い」と言われネットで調べたけれど、イチゴ舌や発疹など、特徴的に目に見えるものはないし、そんな重病だとまさか思っていないので、絶対違うと確信していたにもかかわらず。

川崎病の治療の基本は、血液製剤ガンマグロブリンの大量投与。もし川崎病じゃないのに、間違ってたらどうするの?と本気で思って納得いかず。

しかし

・リンパの腫れ

・高熱

・手足が言われてみたら少しむくんでいる?

・抗生物質をしっかり3日間飲んでいるにもかかわらず効いていない

・血液検査の結果(数値)

の5点から「不全型 川崎病」だと。実際、血液検査の結果の数値をみたら、尋常じゃない値を示しているものが多数あり。それは血管の炎症だからに他ならず、しかも、川崎病は「発症から7日目までに治療を開始、9日目までに症状を抑え込むことが、今後の後遺症(つまりは冠動脈瘤など)を出さないために重要」なのだそう。

娘は発症5日目。もう訳もわからないけれど、最悪の場合、死に至ると思うと怖すぎて、先生を信じるしかない。

しかし、治療を決めると大量の書類に署名をさせられる。とりあえず、わたしはなんだかよくわからないまま、子どもをぎゅっとして固まる。書類を熟読できそうもないから、夫に全部読んでもらって、署名してもらうことに。

最低でも10日間の入院。そして、とにかく心臓にかかわる病気なので24時間体制で心電図を取らなければいけないとのことで、点滴に続き、心電図の機械まで体につけられ、見た目に、本当の重病人のようになってしまいました・・・

点滴と心電図のコードが足元に。

点滴と心電図のコードが足元に。

また、すぐさま心エコーをしなければいけないけれど、おとなしくしていないとエコーはできないことから睡眠薬を飲むことに。それもわたしには嫌で嫌でしょうがない。先生に言っても「最小限のものだけです」と・・・。そりゃそうだけど。

2歳児の娘。それが睡眠薬とは絶対わかっていないはずなのに、何かを察知したのか、まず飲まない。シロップタイプなのに。スポイトで強制的に飲ませた次は、「寝たら何かされる」を察知し、寝ないようにいっぱい話しかけてきたり、いろんなところをバンバン叩いてみたり、必死で睡魔と戦っている。その眠気を追い払う姿は健気。全然寝ないので睡眠薬の追加投与の連絡をした直後、どうにか寝てくれた。

なお、書類にサインをした直後から、大量ガンマグロブリンの投与開始。その効果はてきめんで、夕食時には熱が下がり、驚くほど元気になりました。

それにより「やっぱり川崎病だったんだ・・・」とわたしも納得。先生すみませんでした。

とはいえ、目の充血は続き、首の後ろの腫れはパンパン。

 

続きは(2)へ

 

 

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