(2)2歳の娘が「不全型川崎病」になりました〜経過観察→退院→その後〜

(1)からの続き。川崎病発症、その後。

◎2月9日(火)ガンマグロブリン投与終了。熱が下がって効果てきめん

やっと夜熟睡。点滴のためおしっこの量が増えるので、寝ている間も3〜4時間でオムツ替え。乳児のころの深夜授乳を思い出す。オムツを替えていても熟睡。朝4時すぎに1回起きただけ。

ガンマグロブリンは24時間大量投与なので、本日昼過ぎにはおしまい。熱も36度台をキープできているので、このあと熱があがらないか2〜3日は観察になるらしい。

ただ、大量点滴で水分量が多いこと、いろんな体内バランスが崩れていることから、顔のむくみがひどい。そのため点滴の成分調整をおこなってくれ改善。

1つ目の山は、ガンマグロブリンが効くかどうか。次は本当に抑え込めたかどうか。投与をやめたらまた発熱したらガンマグロブリンだけでは効かなかったということで、違う治療が始まる。

とりあえずはガンマグロブリンの投与で熱が下がり、症状が改善したということで、第一関門突破。このあとぶり返しませんように・・・。

本人はやっと元気が戻ってきて、看護師さんや先生も敵ではなくなったみたい。ちゃんと「バイバイ」をいえたり、コミュニケーションも自分から取るようになってきた。笑顔も戻った。リンパの腫れは相変わらずパンパンで、グリグリしたものは、まだかなり大きいけれど、それでも痛くなくなったみたい。

点滴のため、片手遊び。暇すぎて、貼ったシールを剥がして元に戻す遊びも開発

点滴のため、片手遊び。暇すぎて、貼ったシールを剥がして元に戻す遊びも開発

◎2月10日(水)発症から初めて、朝まで起きずに寝れた!

ついに前夜から一度も起きずに朝まで眠れた。朝から血液検査のため、部屋で採血。採血のときは親は必ず退出しなければならない(理由はしらない)。検査結果は良好。異常だった数値も徐々に戻ってきている。完全ではないけれど。

元気になってきても、ガンマグロブリンの投与が終わっても、まだ点滴は続き、さらに24時間心電図はずっと続くので、ベッドの上から動けない。だからさらに食も細くなり・・・の悪循環。そのため入院以降ずっと便秘で、やっとこの日に解消。

本当はこの日から1泊2日で千葉旅行の予定・・・。「ワンワンといっしょ!」に引き続き、こちらもキャンセル。入院が決まった時点でキャンセルしたけど、キャンセル料発生。先日、イルカショーを見て衝撃を受けていたので、「今回は鴨川シーワールドでシャチのショーを!」とかなり楽しみにしていたのに・・・。残念。

ベッドで絶対安静中のため、一人で布団の上で運動中ベッドで絶対安静中のため、一人で布団の上で運動中

 

◎2月11日(木・祝)退院のめどがたつ。経過観察中なので、2歳児、暇で仕方ない

熱は36度台でずっと安定。元気だけれどすることがないからずっとお昼寝。2〜3日の経過観察が大事なので仕方ない。とにかく川崎病は冠動脈瘤ができること、再発することが怖いので、熱が下がればいいってものでもないのはわかっているけれど・・・。

といっていたら、かなり経過がよいので、明日の検査結果次第で土曜日に退院できるかも、と先生からお話があり。最低でも10日間、普通は2週間くらい、長いと40日と言われていたから相当順調。ありがたい。

ベッドの上から降りれないため、ぬいぐるみたちに絵本を読んであげるの巻

ベッドの上から降りれないため、ぬいぐるみたちに絵本を読んであげるの巻

◎2月12日(金)入院中の最後の検査。睡眠薬飲んでも寝ない(苦笑)。

昼食後、検査のためにまた睡眠薬を飲むものの、今回はまっっっっっったく寝ず。そんなことができるんだとびっくり。結局寝る気配もないまま時間も過ぎたので、14:40に寝ないまま検査へ。ただ、今回は寝ていなくてそこまで暴れず。最初は泣いていたけれど、始まると徐々に安定してきて、検査に支障なし。

夕方以降かなりご機嫌ナナメ。19時に布団かけたらすぐに寝た。寝ないで耐えたし、検査をしたし、疲れていたのに、ただの「ご機嫌ナナメ」としか捉えなくてごめん。

◎2月13日(土)祝☆退院!上手に歩けなくなってるけど、本人ハイテンション!

久しぶりに何度も起き、6時過ぎに起床。朝の回診で退院が無事決まる。そのあと、心電図の装置が取れる。これだけでも相当動きやすい。3つ胸に貼ってコードが出ていて、手か足にテーピングで貼り付けて、20cm×15cmくらいの箱をずーーーっとぶらさげているんだから、2歳児には相当窮屈なはず。本人も一気に身軽になってうれしそう。

その後しばらくして点滴もはずれる。何もついていないから「靴を履いて歩いていいよ」と1週間ぶりにベッドから降りる。部屋中をうれしくて走り回るけれど、歩き方がヘン。相当ヘン。とんでもなくヘン(笑)。うまく歩けなくなってる。筋力落ちて、体力も落ちて、久しぶりの地面だとこうなるのね。

でもそんなことお構いなしに、はしゃぎまくり。退院前のお昼ご飯で初めてちゃんとおかずを完食!入院中、ほぼご飯も食べなかったから、精神的なものもあったのかな。

調子に乗って、ナースコールを押してしまい、ずっと鳴り響いて、本人パニック。

とにかく退院おめでとう!

退院後にしたいことは、滑り台で遊ぶことだったので、いつものカフェにお茶にいって、その後公園へ。走り回るけれど、やっぱりうまく走れない。家でも階段がうまくのぼれなくなっていたり、しばらくリハビリは必要そう。でも、そのへんてこりんな感じが、とにかくかわいい。

へんてこりんな走り方。本人はうれしそうだから、まあ、いっか

へんてこりんな走り方。本人はうれしそうだから、まあ、いっか

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退院後の川崎病は、

・運動制限はじめ、特に制限はなし

・3か月間、毎日アスピリンを飲む

・2年間、定期的に検査通院(冠動脈瘤などを観察するため)

薬や通院はあっても、特に運動制限はないので、それはありがたい。

保育園でも2〜3年に1人は川崎病の子がいるらしいので、保健の先生から担任の先生たちに病気の説明や、保育園での注意事項の説明をもうしてくれていた。

(アスピリンは血が止まりにくくなるので、流血しないように注意が必要らしい)

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◎2月15日(月)検査のため通院。入院の恐怖を思い出す。

退院を喜ぶのもつかの間、中1日で検査のため、病院へ。

川崎病は2年間、ずっと検査の繰り返し・・・。再発やら、冠動脈瘤やらの可能性があるうちは。本当ならまだ入院しているころだし、退院のときも、すぐ病院に検査に来てもらいますよーと言われていたので、やむなし。

入院で病院が大嫌いになってしまった娘ですが、病院の待合室ではフツー。しかし、看護師さんに呼ば得た途端、大号泣。採血のときの泣いている声が廊下まで響き渡る。

心電図のときも大泣きだったけど、始まったらちゃんとおとなしくなる。結局ずっと抱っこだったけど。

血液検査は朝9時。その後検査結果が出て、心エコーは12時すぎ。半日仕事になる。心エコーも引き続き大泣きだったけど、検査結果は良好。再発、冠動脈瘤なし。

入院中から

・治療への取り掛かりが早かったこと(発症5日目)

・すぐに治療が効いて、症状が好転したこと

・その後の回復状況

などから、先生からも「この子は将来、川崎病だったことなんて忘れて、川崎病と無縁の生活になりますよ」とお墨付きをもらえていたので、それを信じて、2年間通うしかないでしょう。

早期発見早期治療、本当にありがとうございます。保育園の保健の先生(看護師さん)にそのご報告をしたときも、「川崎病の診断がこれだけ早くつくのは珍しい」とびっくりされました。それくらい見落とされがちな病気のようで、感謝しかありません。

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さすがに翌日から登園はしんどいので、1日家でゆっくりして、水曜日から登園。こういうとき、フリーランスになってよかったとつくづく思う。心の底から思う。

仕事と病気との兼ね合いなど、今回の教訓はまた後日追って。

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◎3月7日(月)発症後1か月検診

発症後1か月での検査。前回と同じく9時に採血。検査結果を待って12時過ぎに心エコー。

採血はやはり恐怖で大号泣。始まる前から「痛いー!!!」と叫びまくり。しかし泣く時間も心なしか短くなり、そのあとの立ち直りも早くなる。心電図は「いっしょ!!」と言って、わたしの膝の上だとまったくぐずらず、泣かずにちゃんと対応できるまでに成長。

心エコーも最初と最後で泣いたけれど、始まる前も嫌がったけど(苦笑)、それでもちゃんとやり遂げる。

検査結果は上々。血沈の数値が戻りきっていないけど、それくらい血管の炎症が激しかったということで、川崎病の病後としてはあり得ることだそう。ガンマグロブリンの大量投与の影響も。

次の検査はGW前。次回はさらに怖がらずに、穏やかに受診できますように。

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